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Trasplante de riñón en niños

¿Qué es el trasplante de riñón?

Un trasplante de riñón es un procedimiento quirúrgico que se lleva a cabo para reemplazar un riñón enfermo con el riñón sano de otra persona. El riñón puede provenir de un donante de órganos fallecido o de uno vivo. Los familiares o individuos que no tienen relación familiar pero presentan buena compatibilidad también pueden donar uno de sus riñones. Este tipo de trasplante se denomina "trasplante de donante vivo". Los individuos que donan un riñón pueden vivir saludablemente con el que les queda.

Una persona que se somete a esta clase de trasplante suele recibir solo un riñón. Sin embargo, en casos aislados, podría recibir dos riñones de un donante fallecido. En la mayoría de los casos, los órganos enfermos se dejan en su lugar durante el procedimiento. El riñón trasplantado se implanta en la parte inferior del abdomen, en la parte frontal del cuerpo.

¿Por qué se recomienda un trasplante de riñón?

Un trasplante de riñón se recomienda para niños que tienen disfunciones graves de los riñones y que no podrían vivir sin diálisis o un trasplante. A continuación enumeramos algunas de las enfermedades infantiles de los riñones para las que se realizan trasplantes. Sin embargo, no todos los casos de estas enfermedades requieren trasplante de riñón. Siempre consulte al médico de su hijo para obtener un diagnóstico.

  • Trastornos obstructivos renales congénitos que provocan hidronefrosis, entre los que se encuentran los siguientes:

    • Obstrucción de la unión ureteropélvica

    • Reflujo vesicoureteral

    • Válvulas de la uretra posteriores

    • Síndrome del abdomen en ciruela pasa

    • Megauréter

  • Síndrome nefrótico congénito

  • Síndrome de Alport

  • Cistinosis nefropática y juvenil

  • Enfermedad poliquística del riñón

  • Síndrome uña-rótula

  • Glomerulonefritis

  • Enfermedad de Berger

  • Púrpura de Henoch-Schönlein

  • Síndrome urémico hemolítico

  • Síndrome de Goodpasture

  • Granulomatosis de Wegener

  • Diabetes

¿Cuántas personas en Estados Unidos necesitan trasplantes de riñón?

Visite el sitio de la United Network for Organ Sharing (UNOS, por sus siglas en inglés), para conocer las estadísticas de pacientes en lista de espera que necesitan un trasplante de riñón y la cantidad de pacientes que recibieron un trasplante este año.

¿De dónde proceden los órganos trasplantados?

La mayoría de los riñones que se trasplantan proceden de donantes de órganos fallecidos. Los donantes son adultos o niños cuya condición física se considera crítica y que no vivirán debido a la enfermedad que padecen. Si el donante es un adulto, es posible que haya aceptado ser un donante de órganos antes de enfermarse. Los padres o cónyuges también pueden acceder a donar los órganos de un familiar. Los donantes pueden ser originarios de cualquier lugar de Estados Unidos. Este tipo de trasplante se denomina "trasplante cadavérico".

Un niño que se somete a esta clase de trasplante suele recibir solo un riñón. Sin embargo, en casos aislados, podría recibir dos riñones de un donante fallecido. Se están realizando estudios para poder dividir un riñón entre dos receptores. Los familiares o individuos que no tienen relación familiar pero presentan buena compatibilidad, también pueden donar uno de sus riñones. Este tipo de trasplante se denomina "trasplante vivo" (de un donante vivo). Los individuos que donan un riñón pueden vivir saludablemente con el que les queda. Los niños mayores de dos años en general pueden recibir un riñón de un adulto, porque suele haber espacio suficiente en la barriga para que quepa un riñón nuevo.

¿Cómo se asignan los órganos para trasplante?

En Estados Unidos, la responsable de la distribución de órganos para trasplante es la Red Internacional de Distribución de órganos (UNOS, por sus siglas en inglés). La UNOS supervisa la asignación de diferentes tipos de trasplantes, incluidos los de hígado, riñón, páncreas, corazón, pulmón y córnea.

Esta organización recibe información proveniente de hospitales y centros médicos de todo el país sobre adultos y niños que necesitan trasplantes de órganos. El equipo médico que atiende actualmente a su hijo debe enviar sus datos a la UNOS y actualizarlos cada vez que se produzcan cambios en la enfermedad del niño.

Se han desarrollado pautas destinadas a garantizar que se considere con equidad a todas las personas que se encuentran en lista de espera según la gravedad de la enfermedad y la urgencia para recibir un trasplante. Cuando la UNOS recibe los datos de los hospitales locales, las personas que esperan un trasplante se ubican en una lista de espera con un código de "estado". Las personas que presentan mayor urgencia y necesidad de recibir un trasplante se ubican en los primeros lugares de esta lista para tener prioridad cuando aparezca un donante de riñón.

Cuando un donante está disponible, una computadora busca todas las personas en la lista de espera para trasplante de riñón y descarta a aquellos que no tienen buena compatibilidad con el riñón disponible. Se elabora una lista nueva de los candidatos restantes. La persona que encabece esta lista especializada será considerada para el trasplante. Si por alguna razón se determina que esa persona no es un candidato adecuado, se pasa a la siguiente persona de la lista, y así sucesivamente. Algunos de los motivos por los cuales podría considerarse a una persona que se encuentra más abajo en la lista son el tamaño del órgano donado y la distancia geográfica entre donante y receptor.

¿Cómo se ubica a un niño en la lista de espera para un riñón nuevo?

Se debe completar una evaluación extensa antes de poder incluir a su hijo en la lista para trasplante. Los exámenes incluyen:

  • Exámenes de sangre

  • Exámenes de diagnóstico

  • Evaluación psicológica y social del niño (si tiene la edad suficiente para ello) y de la familia

Se realizan exámenes para reunir información de utilidad que determine la urgencia y el grado de prioridad según los cuales se ubicará a su hijo en la lista de trasplante, y para garantizar que reciba un órgano compatible. Dichos exámenes evalúan aspectos del estado de salud general del niño como por ejemplo, el funcionamiento de su corazón, pulmones y riñones, su estado nutricional y la presencia de infecciones. Los exámenes de sangre aumentarán las probabilidades de que el órgano donado no sea rechazado. Estos exámenes pueden incluir:

  • Química sanguínea. Puede incluir la creatinina del suero, los electrólitos (como sodio y potasio), el colesterol y los exámenes de funcionamiento del hígado.

  • Estudios de coagulación, como el "tiempo de protrombina" (PT, por sus siglas en inglés) y el "tiempo parcial de tromboplastina" (PTT, por sus siglas en inglés). Son exámenes que miden el tiempo de coagulación de la sangre.

Otros análisis de sangre aumentarán las probabilidades de que el órgano donado no sea rechazado. Por ejemplo:

  • El grupo sanguíneo de su hijo. Cada persona tiene un tipo de sangre específico: tipo A+, A-, B+, B-, AB+. AB-, 0+ o 0-. Cuando su hijo recibe una transfusión, la sangre que recibida debe ser compatible con propia, o podría producirse una reacción alérgica. Esta misma reacción también puede presentarse si la sangre que contiene un órgano donado ingresa al cuerpo de su hijo durante un trasplante. Las reacciones alérgicas pueden evitarse con solo comparar el grupo sanguíneo de su hijo con el del donante.

  • "Antígenos leucocitarios humanos" (HLA, por sus siglas en inglés) y "panel reactivo de anticuerpos" (PRA, por sus siglas en inglés). Estos exámenes ayudan a determinar la probabilidad de éxito del trasplante mediante la identificación de los anticuerpos de la sangre de su hijo. El sistema inmunológico de nuestro cuerpo produce anticuerpos como reacción a sustancias extrañas, tal como una transfusión de sangre o un virus. Los anticuerpos del torrente sanguíneo intentarán atacar los órganos trasplantados. Por lo tanto, los niños que reciben un trasplante tomarán medicamentos para reducir esta respuesta del sistema inmunológico. Cuanto más alto es el PRA de su hijo, más probabilidades hay de que el órgano sea rechazado.

  • Exámenes del funcionamiento de riñones, hígado y cualquier otro órgano vital.

  • Estudios víricos. Estos exámenes determinan si su hijo tiene anticuerpos contra virus que puedan aumentar la probabilidad de rechazo del órgano donado, como por ejemplo el citomegalovirus (CMV).

Los exámenes de diagnóstico que se realizan son exhaustivos pero necesarios para determinar el estado de salud de su hijo. A continuación, se enumeran otros exámenes que pueden realizarse, aunque muchos de ellos dependen de cada situación particular:

  • Ecografía del riñón. Examen no invasivo en el cual se pasa sobre el área del riñón un transductor que produce ondas sonoras que "rebotan" contra el riñón y transmiten la imagen del órgano a una pantalla de video. Sirve para determinar el tamaño y la forma del riñón, y para detectar masas, cálculos renales, quistes y otras obstrucciones o anomalías.

  • Biopsia del riñón. Procedimiento mediante el cual se extraen muestras de tejido (con una aguja o durante una cirugía) del riñón para un análisis en el microscopio.

  • Pielografía intravenosa (IVP, por sus siglas en inglés). Una serie de radiografías de los riñones, uréteres y vejiga tras inyectar un medio de contraste en la vena para detectar tumores, anomalías, cálculos en los riñones o cualquier obstrucción y para evaluar el flujo sanguíneo renal.

El equipo de trasplante considerará toda la información de las entrevistas, historia clínica d su hijo, exámenes físicos y exámenes de diagnóstico para determinar si el niño puede ser candidato para un trasplante de riñón. Después de la evaluación y una vez que haya sido aceptado para un trasplante de riñón, su hijo pasará a formar parte de la lista de la Red Internacional de Distribución de órganos (UNOS, por sus siglas en inglés).

El equipo de trasplante de riñón

El grupo de especialistas involucrados en el cuidado de los niños que se someten a un procedimiento de trasplante de riñón suele denominarse "equipo de trasplante", y todos sus miembros trabajan en forma conjunta para maximizar las probabilidades de un trasplante exitoso. El equipo de trasplante de riñón está compuesto por:

  • Cirujanos de trasplante. Médicos especializados en trasplantes que realizarán la cirugía y coordinarán a todos los miembros del equipo. Realizan un seguimiento de su hijo antes del trasplante y aún después de que el niño es dado de alta.

  • Nefrólogos. Médicos especializados en trastornos de los riñones. Los nefrólogos ayudarán a controlar la enfermedad de su hijo antes y después de la cirugía.

  • Urólogos. Médicos especializados en el diagnóstico y tratamiento de las enfermedades del tubo genitourinario.

  • Enfermero coordinador de trasplante. Enfermero que organizará todos los aspectos de los cuidados clínicos de su hijo antes y después del trasplante. El enfermero coordinador le proporcionará información al paciente y coordinará los exámenes de diagnóstico y el cuidado de seguimiento.

  • Trabajadores sociales. Profesionales que ayudarán a su familia a enfrentar muchas situaciones que puedan surgir, como por ejemplo alojamiento, transporte, financiamiento y asuntos legales. También pueden ayudarle a coordinar métodos de aprendizaje alternativos para que su hijo no se atrase en la escuela.

  • Dietistas. Profesionales que ayudarán a satisfacer las necesidades nutricionales de su hijo antes y después del trasplante. Trabajarán junto con usted y su familia.

  • Fisioterapeutas. Profesionales que ayudarán a su hijo a volverse fuerte e independiente en cuanto a los movimientos y la resistencia luego del trasplante.

  • Asistencia pastoral. Capellanes que proporcionarán apoyo y asistencia espiritual.

  • Otros miembros del equipo. Muchos otros miembros del equipo evaluarán a su hijo antes del trasplante y brindarán cuidados de seguimiento, de ser necesario. Estos pueden incluir, entre otros, los siguientes:

    • Farmacéuticos

    • Anestesiólogos

    • Hematólogos

    • Especialistas en enfermedades infecciosas

    • Terapeutas respiratorios

    • Técnicos de laboratorio

    • Psicólogos

    • Especialista en niños

¿Cuánto tiempo hay que esperar para tener un riñón nuevo?

No existe una respuesta definitiva a esta pregunta. A veces, los niños esperan solo unos días o unas semanas antes de recibir un órgano. Si no hay ningún familiar vivo donante, pueden pasar meses o años en lista de espera antes de que haya disponible un órgano. Durante este período, el niño recibirá un seguimiento riguroso por parte de sus médicos y del equipo de trasplante. Existen diversos grupos de apoyo para asistirlo durante el tiempo de espera.

¿Cómo nos avisan cuando está disponible un riñón?

Cada equipo de trasplante tiene sus propias pautas en cuanto a la espera de las personas en lista y la notificación de disponibilidad de un órgano donado. En la mayoría de los casos, se lo notificará por teléfono o localizador. Se le pedirá que se presente en el hospital de inmediato a fin de que su hijo pueda recibir la preparación adecuada para el trasplante.

¿En qué consiste la cirugía de trasplante de riñón?

Una vez que se le notifica que se dispone de un órgano para su hijo, usted y él deberán presentarse inmediatamente en el hospital. Esto puede suceder en cualquier momento, por lo que siempre deberá estar preparado. Una vez en el hospital, el niño será sometido a algunos exámenes de sangre finales para confirmar la compatibilidad del órgano.

Luego, el niño será llevado al quirófano. Las cirugías de trasplante pueden demorar varias horas, pero tenga en cuenta que su duración variará considerablemente según el caso. Durante la cirugía, un miembro del equipo de trasplante lo mantendrá informado sobre el progreso de la operación.

Cuidados postoperatorios para el trasplante de riñón

Luego de la cirugía, su hijo será llevado a la unidad de cuidados intensivos (UCI o ICU, por sus siglas en inglés) para un control más riguroso. El tiempo que su hijo pasará en la UCI variará según el trastorno particular del niño. Una vez estabilizado, el niño será enviado a la unidad especial del hospital que atiende a los pacientes que se someten a trasplantes de riñón. La evolución de su hijo se controlará continuamente. Usted recibirá la preparación necesaria sobre todos los aspectos del cuidado de su hijo durante este momento. Esto incluirá la información que su equipo de trasplante le brindará sobre medicamentos, actividades, seguimiento, dieta y otras instrucciones específicas.

¿Qué es el "rechazo"?

El rechazo es una reacción normal del cuerpo a un objeto extraño. Cuando se coloca un riñón nuevo en el cuerpo de una persona, el cuerpo considera el órgano trasplantado como una "amenaza" e intenta atacarlo. El sistema inmunológico produce anticuerpos para intentar destruirlo, sin saber que el órgano trasplantado es beneficioso. Para permitir que el órgano se adapte satisfactoriamente a un cuerpo nuevo, se deben administrar medicamentos para que el sistema inmunológico acepte el trasplante y no lo considere un "objeto extraño".

¿Cuáles son los síntomas del rechazo?

A continuación se enumeran los síntomas más comunes del rechazo. Sin embargo, cada niño puede experimentarlos de forma diferente. Los síntomas pueden incluir lo siguiente:

  • Fiebre

  • Sensibilidad sobre el riñón

  • Nivel elevado de creatinina en la sangre

  • Presión arterial alta

Su equipo de trasplante le dirá a quién puede llamar de inmediato si se presenta cualquiera de estos síntomas.

¿Qué se hace para prevenir el rechazo?

Su hijo deberá tomar medicamentos por el resto de su vida para combatir el rechazo. Tenga en cuenta que cada niño es único, y que cada equipo de trasplante tiene preferencia por distintos medicamentos. Algunos de los medicamentos antirrechazo que más se utilizan son los siguientes:

  • Ciclosporina

  • Tacrolimús

  • Azatioprina

  • Micofenolato de mofetilo

  • Prednisona

  • Anticuerpos monoclonales OKT3

  • Inmunoglobulina antitimoco o anticuerpos policlonales (ATGAM, por sus siglas en inglés).

Continuamente se están aprobando nuevos medicamentos anti-rechazo. Los médicos establecen los regímenes de medicamentos para satisfacer las necesidades de cada niño en particular. Las dosis de estos medicamentos pueden cambiar con frecuencia a medida que la respuesta de su hijo a ellos cambie. Como los medicamentos antirrechazo afectan al sistema inmunológico, los niños que reciben un trasplante tendrán un riesgo mayor de infecciones. Deberá mantenerse un equilibrio entre la prevención del rechazo y la susceptibilidad del niño a las infecciones. Se realizarán análisis de sangre periódicos para medir la cantidad de medicamentos en el cuerpo para evitar que el niño ingiera una dosis excesiva o insuficiente. Los glóbulos blancos también constituyen un indicador importante de las dosis de medicamentos necesarias para su hijo.

¿Qué sucede con las infecciones?

El riesgo de infección es especialmente alto en los primeros meses debido a que las dosis de medicamentos antirrechazo son mayores durante esta etapa. Es probable que su hijo necesite tomar medicamentos para evitar otras infecciones. Entre las infecciones que más pueden afectar a su hijo pueden incluirse las infecciones micóticas orales (aftas), el herpes y los virus respiratorios.

Perspectiva a largo plazo para el niño luego de un trasplante de riñón

Vivir con un trasplante es un proceso que dura toda la vida. Se le administrarán medicamentos que impidan que el sistema inmunológico ataque el órgano trasplantado. También será tratado con otros medicamentos que eviten los efectos adversos de los medicamentos anti-rechazo, por ejemplo las infecciones. Es fundamental realizar visitas frecuentes y mantener un estrecho contacto con el equipo de trasplante. También es de vital importancia conocer los signos de rechazo del órgano y examinar al niño en busca de estos a diario. Cuando el niño tenga edad suficiente, necesitará saber más sobre los medicamentos antirrechazo (su función y los signos de rechazo) para poder cuidar de sí mismo de forma independiente.

Cada niño es único, y cada trasplante es diferente. Los resultados mejoran continuamente a medida que los médicos y científicos aprenden más sobre la reacción del cuerpo frente a los órganos trasplantados y buscan métodos para mejorar los trasplantes.

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