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Enfermedad de Crohn en niños

¿Qué es la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una enfermedad inflamatoria del intestino (IBD). Es una condición crónica que puede volver a aparecer en varios momentos de la vida. Generalmente involucra al intestino delgado, con más frecuencia en la parte inferior llamada el íleon. Sin embargo, la inflamación también puede afectar a todo el tracto digestivo, incluyendo la boca, esófago, estómago, duodeno, apéndice o ano.

Ilustración de la anatomía del sistema digestivo, adulto
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¿Qué causa la enfermedad de Crohn?

Hay muchas teorías relacionadas con la enfermedad de Crohn, pero ninguna ha sido comprobada. Una teoría sugiere que algún agente, tal vez un virus o una bacteria, afecta el sistema inmunológico del cuerpo y desencadena una reacción inflamatoria en la pared intestinal. Aunque hay mucha evidencia de que pacientes con esta enfermedad tienen anormalidades del sistema inmunológico, no se sabe si los problemas inmunológicos son una causa o un resultado de la enfermedad.

¿Quién resulta afectado por la enfermedad de Crohn?

A pesar de que la enfermedad de Crohn puede afectar a personas de todas las edades, el grupo de edad más frecuentemente afectado es el de 15 a 35 años. Sin embargo, la enfermedad de Crohn se puede ver en niños pequeños. Hombres y mujeres resultan afectados por igual. Parece afectar a algunas familias, con cerca del 20% de personas con la enfermedad de Crohn que tienen un pariente consanguíneo con alguna forma de enfermedad inflamatoria del intestino.

¿Cuáles son los síntomas de la enfermedad de Crohn?

Los siguientes son los síntomas más comunes de la enfermedad de Crohn. Sin embargo, cada persona puede experimentar los síntomas de manera diferente. Los síntomas pueden incluir:

  • Dolor abdominal, con frecuencia en el área inferior derecha

  • Diarrea, algunas veces con sangre

  • Sangramiento rectal

  • Pérdida de peso

  • Fiebre

  • Pérdida de peso

  • Falta de crecimiento

  • Dolor en las articulaciones

  • Fisura rectal

  • Erupciones

Algunas personas tienen largos periodos de remisión cuando están libres de síntomas, algunas veces por años. No hay manera de predecir cuándo puede ocurrir una remisión o cuándo regresarán los síntomas.

Los síntomas de la enfermedad de Crohn pueden parecerse a otras condiciones o problemas médicos. Consulte con el médico de su hijo para un diagnóstico.

¿Cómo se diagnostica la enfermedad de Crohn?

Las personas que han experimentado dolor abdominal crónico, diarrea, fiebre, pérdida de peso, y anemia pueden ser examinadas en busca de señales de la enfermedad de Crohn. Además de un historial médico completo y examen físico, los procedimientos de diagnóstico para la enfermedad de Crohn pueden incluir los siguientes:

  • Pruebas de sangre. Estas pruebas determinan si hay anemia resultante de la pérdida de sangre, o si hay un número mayor de glóbulos blancos que sugieran un proceso inflamatorio.

  • Cultivo de heces. Esto determina si hay pérdida de sangre, o si los síntomas están siendo causados por una infección por un parásito o bacteria.

  • Endoscopia. Una prueba que utiliza un tubo pequeño y flexible con una lámpara y una cámara en el extremo (endoscopio) para examinar el interior de parte del tracto digestivo. También se pueden tomar muestras de tejido del interior del tracto digestivo para examen y pruebas.

  • Colonoscopía. Un procedimiento que le permite al médico ver la longitud completa del intestino grueso, y puede con frecuencia identificar crecimientos anormales, tejido inflamado, úlceras y sangramiento. Consiste en insertar un colonoscopio, un tubo largo, flexible e iluminado, a través del recto hasta el colon. El colonoscopio le permite al médico ver el revestimiento del colon, retirar tejido para examinarlo después, y posiblemente tratar algunos problemas que sean descubiertos.

Ilustración del procedimiento esofagogastroduodenoscopia
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  • Biopsia. Una muestra de tejido se toma del revestimiento del colon para ser examinado en un laboratorio.

  • Series GI superiores (gastrointestinal) (llamado también esofagografía o ingesta de bario). Una prueba de diagnóstico que examina los órganos de la parte superior del sistema digestivo: el esófago, estómago, y duodeno (la primera sección del intestino delgado). Se traga un fluido llamado bario (un líquido metálico, químico, blanquecino utilizado para recubrir el interior de órganos para que puedan mostrarse en una radiografía). Luego se toman radiografías para evaluar los órganos digestivos. Un GI superior con una prueba de seguimiento de intestino delgado se pueden usar para diagnosticar la enfermedad de Crohn.

  • Enema de bario. Un procedimiento hecho para examinar anormalidades del intestino grueso. Se da bario por el recto como un enema. Una radiografía del abdomen mostrará estructuras (áreas estrechas), obstrucciones (bloqueos) y otros problemas.

Ilustración que demuestra una colonoscopía
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¿Cuál es el tratamiento para la enfermedad de Crohn?

En este momento no hay cura para la enfermedad de Crohn; sin embargo, existen varios métodos útiles para controlarla. Las metas del tratamiento pueden incluir:

  • Corrección de deficiencias nutricionales.

  • Control de la inflamación.

  • Reducción del dolor abdominal, diarrea, y sangramiento rectal.

El tratamiento específico será determinado por el médico de su hijo con base en lo siguiente:

  • La edad, salud global e historial médico de su hijo

  • La extensión de la enfermedad

  • Las expectativas del tratamiento de la enfermedad

  • La tolerancia de su hijo a medicamentos específicos, procedimientos o terapias

  • Su opinión o preferencia

El tratamiento puede incluir:

  • Terapia de fármacos (medicamentos antiinflamatorios, cortisona o esteroides, supresores del sistema inmunológico, terapias biológicas, antibióticos, medicamentos antidiarreicos y reemplazos de fluidos). Los calambres abdominales y la diarrea se pueden aliviar con medicamentos, que con frecuencia disminuyen la inflamación en el colon. Los casos más graves pueden requerir fármacos esteroideos, antibióticos, o fármacos que afectan el sistema inmunológico del cuerpo.

  • Dieta y complementos vitamínicos. Ninguna dieta especial ha probado ser efectiva para prevenir o tratar la enfermedad de Crohn. Algunos síntomas empeoran con la leche, alcohol, especias picantes o fibra, pero esto puede no ser cierto para todos. Grandes dosis de vitaminas son inefectivas y pueden incluso causar efectos secundarios dañinos.

    Los niños pierden peso debido a una inadecuada ingesta de calorías, lo que se puede deber a varios factores:

    • Pueden evitar comer para prevenir el dolor asociado con la digestión.

    • Pueden absorber los nutrientes pobremente a través del tracto digestivo inflamado.

    • Tienen mayores necesidades nutricionales que el promedio debido a su enfermedad.

    Sus alimentos favoritos son eliminados de la dieta, no pueden sentir entusiasmo sobre la comida.

    Los complementos nutricionales o fórmulas líquidas con alto contenido de calorías pueden algunas veces sugerirse, especialmente para niños con crecimiento retrasado.

  • Alimentación a través de una vena. Un pequeño número de pacientes, que necesitan temporalmente nutrición extra, pueden necesitar periodos de alimentación por vena (intravenosa).

  • Cirugía. La enfermedad de Crohn puede ser asistida mediante cirugía, pero esta no la puede curar. La inflamación tiende a regresar a las áreas del intestino próximas al área que ha sido eliminada. La cirugía puede ayudar a aliviar los síntomas crónicos de la enfermedad activa que no respondan a la terapia médica o para corregir complicaciones, como bloqueo intestinal, perforación, absceso o sangramiento.

    Los tipos de cirugía incluyen:

    • Drenaje de abscesos o eliminación de una sección del intestino debido a bloqueo, resultando en el acortamiento del intestino.

    • Ostomía. A algunas personas se les puede eliminar parte de sus intestinos y crearse un nuevo método de eliminar las heces del cuerpo. La cirugía para crear la nueva abertura se llama ostomía y la nueva abertura estoma.

Ilustración de resección y colostomía del intestino
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Tipos diferentes de ostomía se realizan dependiendo de cuánto o qué parte de los intestinos es eliminada, y pueden incluir:

  • Ileostomía. El colon y recto se eliminan y la parte del fondo del intestino delgado (íleon) se une al estoma.

  • Colostomía. Una abertura creada quirúrgicamente en el abdomen a través de la cual una pequeña porción del colon se lleva a la superficie de la piel. Algunas veces se puede realizar una colostomía temporal cuando parte del colon ha sido eliminado y el resto del colon necesita curarse.

  • Cirugtía del depósito ileoanal. Una alternativa para una ileostomía permanente, este procedimiento es completado en dos cirugías. Primero, se eliminan el colon y el recto y se realiza una ileostomía temporal. Segundo, la ileostomía se cierra y parte del intestino delgado es utilizado para crear una bolsa interna para retener las heces. Esta bolsa se une al ano. El músculo del recto se deja en su lugar, para que las heces en la bolsa no se filtren fuera del ano. Las personas que tienen esta cirugía pueden controlar sus evacuaciones.

¿Qué pasa si parte del intestino se elimina, resultando en el "síndrome del intestino corto"?

Los intestinos ayudan a digerir y absorber los alimentos. La malabsorción ocurre cuando los alimentos no se digieren bien y los nutrientes no son absorbidos por el cuerpo. Esto puede conducir a pobre crecimiento y desarrollo. Los niños con el síndrome del intestino corto pueden tener una capacidad reducida para absorber los nutrientes de los alimentos que comen. La malabsorción ocurre porque parte de los intestinos ha sido eliminada o no están funcionando adecuadamente.

Los síntomas comunes de la malabsorción incluyen los siguientes.

  • Diarrea

  • Esteatorrea (grandes cantidades de grasa en las heces)

  • Pérdida de peso o pobre crecimiento

  • Deshidratación

  • Deficiencias vitamínicas y minerales

¿Es necesaria la nutrición especial si mi hijo tiene el síndrome del intestino corto?

Debido a que la diarrea es el síntoma principal del síndrome del intestino corto, la meta del plan de dieta es ayudar a controlar y/o reducir la diarrea y la malabsorción. Las pautas que pueden ayudar a controlar la diarrea incluyen las siguientes:

  • Comer comidas pequeñas y frecuentes.

  • Evitar los alimentos con leche o productos lácteos que contengan lactosa si hay una historia de intolerancia a la lactosa.

  • Tomar líquidos a temperatura ambiente.

  • Tomar líquidos entre comidas en lugar de con las comidas.

  • Evitar la cafeína.

  • Evitar alimentos con sorbitol, xilitol y manitol.

  • Evitar dulces concentrados como caramelo, pasteles y bizcochos.

  • Evitar alimentos que producen gas como:

    • Frijoles

    • Guisantes

    • Brócoli

    • Cebollas

    • Coliflor

    • Repollo

  • Incluir fuentes de fibra soluble como:

    • Bananas

    • Arroz

    • Puré de manzana

    • Yuca

    • Avena

Los niños con síndrome del intestino corto con frecuencia necesitan nutrición parenteral total (TPN) para ayudarles a satisfacer sus necesidades nutricionales. La TPN es una mezcla especial de glucosa, proteínas, grasa, vitaminas y minerales que se da a través de una IV en las venas. Muchas personas la llaman alimentaciones intravenosas. La TPN provee los nutrientes que su hijo necesita cuando no puede comer o absorber los nutrientes de los alimentos. La solución de TPN generalmente se inyecta continuamente durante varias horas al día.

¿Cuál es la perspectiva de largo plazo para una persona con la enfermedad de Crohn?

La enfermedad de Crohn es una condición crónica que puede volver a aparecer en varios momentos de la vida. Los niños pueden experimentar problemas físicos, emocionales, sociales y familiares como resultado de la enfermedad, aumentando la importancia del manejo y tratamiento adecuados de la condición.

La siguiente table resume algunos de los problemas que los niños pueden enfrentar.

Respuestas emocionales

Problemas sociales

Efectos en la familia

Cambios del estado de ánimo debido a la enfermedad y medicamentos

Culparse por la enfermedad

Frustración con problemas físicos

Sentirse diferente de los demás

Ira: "¿Por qué yo?"

Preocupación por la apariencia, crecimiento lento, pérdida de peso

Sentirse vulnerable; incapacidad de confiar en el cuerpo para que funcione normalmente como en los demás

Frustración en limitaciones físicas, no poder seguir el ritmo con los amigos

Hacer frente a las bromas de los compañeros

Vergüenza por el uso frecuente del baño

Presión de los pares respecto a las elecciones de comidas

Manejo de la falta de conocimiento de la enfermedad por parte de otras personas

Cambio en la estamina física

Cambios en la capacidad para concentrarse en el trabajo en clase

Comprender las necesidades del niño con la enfermedad de Crohn, así como el resto de las necesidades de la familia.

Necesidad de apoyo mutuo de todos los miembros de la familia

Necesidad de todos los miembros de la familia para aprender acerca de la enfermedad y comprender sus efectos en el niño

Aprender a lidiar con los cambios inesperados en la rutina familiar

Tratar de canalizar la frustración cuando está enfadado

Respeto de la privacidad

Fomentar la independencia del niño con la enfermedad de Crohn

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