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Necesidades físicas del niño agonizante

Aliviar las necesidades físicas del niño agonizante implica brindarle el mayor bienestar posible. La transición de curar a cuidar a un niño con una enfermedad terminal implica ofrecerle el mayor bienestar posible utilizando los procedimientos menos invasivos y, a la vez, mantener su privacidad y dignidad. Un niño en estas condiciones tiene básicamente las mismas necesidades que un niño gravemente enfermo, entre las que se incluyen las siguientes:

  • Una rutina para dormir y descansar. Su falta de sueño puede estar motivada por visitas frecuentes, molestias, temor a no volver a despertarse, intranquilidad o confusión entre el día y la noche. Deje una luz de noche encendida o una campanilla o intercomunicador al alcance de su hijo para que él sepa dónde se encuentra si se despierta desorientado. Un reloj despertador también puede ser útil para ayudar a orientarse a los niños que saben la hora. En caso de ser necesario, su hijo debe tener la posibilidad de llamar a alguien.

  • Las consideraciones nutricionales. Puede resultar difícil tratar las consideraciones nutricionales de un niño agonizante. Las náuseas, los vómitos, la diarrea y la ingesta reducida de alimentos suelen tener relación con los efectos del tratamiento y la progresión de la enfermedad. Los batidos ricos en proteínas pueden ser una opción válida si el niño solo puede comer o beber cantidades pequeñas. El uso de una sonda nasogástrica o gástrica es otra opción de suplemento nutricional. Un tubo gástrico se coloca a través de la piel en el estómago. Una sonda nasogástrica es un tubo que se coloca por la nariz hasta el estómago para administrar medicamentos o nutrientes para la digestión. La nutrición parenteral total (el suministro de nutrientes, calorías, proteínas, grasas o cualquier necesidad calórica a través de una vena) se administra en el torrente sanguíneo, y puede resultar necesaria ante episodios importantes de náuseas, vómitos o diarrea. Se conversará una evaluación de las opciones disponibles para brindar nutrientes con el médico, dietista o farmacéutico.

  • Cambios en la evacuación. Un niño gravemente enfermo o agonizante también puede presentar cambios en su evacuación. Es posible que se produzcan episodios de diarrea, constipación e incontinencia. Ante estos casos, debe asegurarse de que el niño se encuentre siempre en un entorno limpio. También es fundamental no avergonzar ni humillar a un niño que ha comenzado a sufrir incontinencias (incapacidad de controlar los intestinos o la vejiga).

  • Cuidado de la piel. El cuidado de la piel también puede ser un problema para un niño agonizante. Su estado nutricional, problemas de evacuación e inmovilidad pueden causar lesiones o dolor en la piel. En estas circunstancias, es probable que se produzcan infecciones. Puede consultar con el médico de su hijo sobre la posibilidad de utilizar antibióticos. La fiebre, que suele asociarse con una infección, puede originar molestias. No obstante, pueden administrarse medicamentos que bajen la fiebre, como por ejemplo el acetaminofén.

  • Los cambios respiratorios. También pueden producirse cambios respiratorios como consecuencia de una neumonía, los efectos de narcóticos o la progresión de la enfermedad. A menudo, el niño sentirá que le "falta el aliento". La falta de aire, tal como se llama a este síntoma, puede asustar al niño. La disminución de la cantidad de oxígeno en el torrente sanguíneo también puede provocar convulsiones. Puede ser necesario el aporte de oxígeno por la nariz o mediante una máscara simplemente para un mayor bienestar. Los medicamentos a veces también pueden reducir la ansiedad del niño relacionada con las dificultades para respirar.

  • Los síntomas nasales. Las secreciones de la nariz, la boca y la garganta pueden resultar difíciles de controlar en un niño con una enfermedad terminal. Existen dispositivos de succión que ayudarán al niño a drenar las secreciones excesivas. También existen medicamentos que ayudan a disminuir la cantidad de secreciones.

  • El control del dolor. El control del dolor es una de las cosas más importantes en un niño agonizante. Para un niño que está muriendo, el mayor temor es el dolor. Deben tomarse todas las medidas necesarias para suprimir el dolor del proceso de agonía.

    Deben evaluarse tanto las opciones como los planes de control del dolor antes de que el niño padezca un sufrimiento considerable. Es común que las familias teman a una adicción a los narcóticos. Sin embargo, es importante comprender que el objetivo primordial es el bienestar del niño, y esto implica tomar las medidas apropiadas para que no experimente dolor. También debe destacarse que no existe evidencia que indique que los analgésicos produzcan adicción en niños agonizantes.

    El dolor es una sensación de malestar, aflicción o agonía. Debido a que varía según el individuo, el dolor de un persona no puede ser juzgado por nadie más.

    El dolor puede ser agudo o crónico. Cuando es agudo, el dolor es grave y se presenta durante un período relativamente corto. En general, es señal de que se está lesionando el tejido corporal de algún modo, y el dolor suele desaparecer cuando la lesión sana. El dolor crónico, en cambio, puede abarcar desde un dolor leve hasta un dolor intenso, y persiste, a un cierto grado, durante largos períodos. Es aconsejable administrar un medicamento contra el dolor antes de que este sea demasiado grave. Si no se administran analgésicos durante un período de tiempo prolongado, tal vez no sean lo suficientemente útiles.

    Muchos piensan que si una persona recibe un diagnóstico terminal, debe sentir dolor. Sin embargo, no siempre es así y, cuando existe dolor, puede reducirse e incluso prevenirse. El control del dolor es un tema importante que debe evaluar con el médico de su hijo.

    El dolor puede presentarse como consecuencia de la enfermedad o bien por otras razones. Es normal que los niños sientan dolor de cabeza, malestar general, dolores y distensión muscular por ser niños. No todos los dolores que experimenta un niño están relacionados con la enfermedad.

Tratamiento del dolor

El médico determinará el tratamiento específico basado en lo siguiente:

  • Edad, estado de salud general e historia clínica del niño

  • Tipo de enfermedad

  • Gravedad de la enfermedad

  • Análisis de las opciones de tratamiento

  • Tolerancia de su hijo a determinados medicamentos, procedimientos o terapias

  • Su opinión o preferencia

Los métodos para reducir el dolor se clasifican en farmacológicos y no farmacológicos.

¿Qué es el control farmacológico del dolor?

El control farmacológico del dolor es el uso de fármacos o medicamentos farmacéuticos para aliviar el dolor. Existen muchos tipos de fármacos y métodos para su administración. Los analgésicos suelen administrarse de una de las siguientes formas:

  • Oral (tragándolos)

  • Por vía intravenosa (IV, por sus siglas en inglés), es decir, mediante una aguja colocada en la vena

  • Mediante un catéter especial en la espalda

  • A través de un parche en la piel

Algunos ejemplos de medicamentos para el control farmacológico del dolor incluyen los siguientes:

  • Analgésicos (medicamentos leves para el dolor)

  • Sedación (en general, se administra por vía intravenosa)

  • Anestesia (en general, se administra por vía intravenosa)

  • Anestésicos tópicos (crema que se esparce sobre la piel para adormecer la zona)

  • Narcóticos (calmantes del dolor)

Algunos niños desarrollan tolerancia a sedantes y analgésicos. Con el tiempo, puede ser necesario aumentar las dosis o cambiar de medicamento.

¿Qué es el control no farmacológico del dolor?

El control no farmacológico del dolor no requiere el uso de medicamentos. Este método utiliza modos de alterar el pensamiento y concentrarse en disminuir el dolor. Los métodos incluyen los siguientes:

  • Psicológicos. Lo inesperado siempre es peor, debido a lo que se imagina. Si el niño está preparado y puede anticipar qué le sucederá, su nivel de estrés será mucho menor. Algunas formas de lograr esto incluyen las siguientes:

    • Explíquele en detalle cada paso del procedimiento mediante fotografías simples o diagramas, si tiene. Los especialistas en niños o expertos en desarrollo infantil pueden ayudar a los padres a preparar a sus hijos para enfrentar procedimientos o tratamientos médicos.

    • Reúnase con la persona que llevará a cabo el procedimiento y permita que su hijo le haga preguntas con anticipación.

    • Recorra la sala donde se llevará a cabo el procedimiento.

    • Los adolescentes pueden mirar una cinta de video que describa el procedimiento. Los niños más pequeños pueden "jugar" al procedimiento con una muñeca u observar una "demostración" en una muñeca. Pregunte si existen álbumes de fotografías diseñados para un procedimiento o tratamiento en particular.

  • Hipnosis. Mediante la hipnosis, un profesional (por ejemplo, un psicólogo o médico) guía al niño a un estado alterado de consciencia que le ayuda a concentrar o estrechar la atención, y así reducir el malestar.

  • Visualización. Consiste en guiar a un niño a través de la visualización mental imaginaria de escenas, sonidos, gustos, aromas y sentimientos que puedan ayudarlo a desviar la atención del dolor. Al crear imágenes mentales, una persona puede reducir el dolor y los síntomas relacionados con su enfermedad. La visualización guiada consiste en imaginar un determinado objetivo para ayudar a enfrentar los problemas de salud.

  • Oración o meditación. En muchas tradiciones basadas en la fe, una de las funciones principales de la oración o meditación es aliviar el dolor, los miedos y la incertidumbre.

  • Distracción. Crear una distracción utilizando objetos coloridos en movimiento puede resultar beneficioso, en particular para los bebés. Cantar canciones, contar cuentos o mirar libros o videos puede distraer a niños en edad preescolar. Para niños mayores, quizás sea más útil mirar televisión o escuchar música. Sin embargo, debe tenerse en cuenta que la distracción no debe reemplazar la explicación de lo que el niño debe esperar.

  • Relajación. Puede guiarse a los niños mediante ejercicios de relajación, como la respiración profunda y la elongación, para reducir el malestar.

Otros métodos no farmacológicos de tratamiento del dolor utilizan terapias alternativas como por ejemplo, la acupuntura, los masajes o la biorretroalimentación para eliminar el malestar.

Cada niño experimenta el dolor en forma diferente. Es importante determinar el mejor método para controlar el dolor de su hijo antes de que este se presente. También es fundamental permitir que su hijo utilice medios diversos para el tratamiento de su dolor.

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